游客发表

3岁“瓷娃娃”已骨折7次 一家5口3个残疾人

发帖时间:2024-03-29 10:20:48

  “每次骨折后,瓷娃娃孩子都要做手术,岁已术后我会往孩子受伤的骨折祭雪纷飞珊瑚海位置贴上一个‘小笑脸’,最大的次家残疾愿望是她有一个正常的人生。”家住辽宁本溪市本溪县小市镇腰堡村有这样一户特殊家庭,瓷娃娃5口之家,岁已3个肢体残疾人,骨折刚满3周岁的次家残疾小女儿刘琦楠,因患有先天性“成骨不全”症,瓷娃娃也被称为“瓷娃娃”症,岁已从出生到现在已骨折了7次。骨折9日,次家残疾祭雪纷飞珊瑚海记者在中国医科大学附属盛京医院见到了正在治疗中的瓷娃娃刘琦楠。

  据了解,岁已成骨不全症,骨折又称脆骨病,发病率约10万分之3,是一种罕见遗传性骨疾病。特征是骨质薄、脆,即使受的是轻微伤,甚至没有受伤,也会骨折。

  很多人一生都未必有骨折的经历,可在“瓷娃娃”症患者身上,骨折是随时随地可能发生的事。

  “从孩子出世,到得知她患有这个病,我对她百般呵护,可依然不可避免她受伤。走路、翻身、玩玩具都可能让她一下子就骨折了。”身患肢体重度残疾的母亲李扬说,这3年来,孩子的手术、住院等治疗费用已超过10万元,这对于低保户家庭来说已是天文数字。李扬平时只靠打零工、种地勉强糊口,因为孩子的病到处借钱,现在已是负债累累。

  虽然为孩子治病的费用已让这个贫困家庭不堪重负,但全家人对孩子的康复依然寄以厚望。

  2018年,辽宁省发布《关于建立残疾儿童康复救助制度的实施意见》(以下简称《意见》),残疾儿童救助制度全面实施。《意见》明确,有条件的地区,可根据不同儿童残疾类别、不同病种形成的障碍严重程度,扩大残疾儿童康复救助年龄范围,也可放宽对救助对象家庭经济条件的限制。

  2019年1月,该《意见》内容进行了再次升级,儿童救助年龄从原来的0-6岁提高到0-7岁;增加了因病致贫生活补助费用2万元;取消定点医疗,覆盖全省所有的三甲医院,统一划入医保。

  救助政策让这一家人对生活重燃希望,患儿母亲李扬说,以此次住院花费为例,一共交了48500元住院押金,出院后“新农合”报销1万余元,自费配置助行器3000多元,根据省政府救助政策,最高还能享受政府救助共33200元。自己只需支付几千元。

  辽宁省残疾人联合会康复部主任刘艳梅说,此次政府将救助制度再升级彻底打消了残疾家庭看不起病的顾虑。“医保”、“大病医疗”、“救助补贴”相互叠加,救助政策非常厚实,也体现了政府助残的决心。以提高救助范围1岁为例,辽宁省有符合条件的患儿7000-10000名,政府每年要多投入1.4亿元进行救助。

  中国医大盛京医院小儿骨科病房副主任李祁伟教授告诉记者,刘琦楠所做的股骨固定手术很成功,目前,处在术后恢复阶段,情况良好。但他表示,“成骨不全”症尚没有特殊治疗方法,只能在平时做好保护措施,尽量避免患者骨折。

  另据了解,因为无法接受及时有效的治疗,绝大部分成骨不全症患者最终成了残疾人。有很多患者从未接受过夹板和手术治疗,而是通过自然愈合,这容易导致骨头畸形,最终导致残疾。实际上,瓷娃娃没有想象的那么脆弱,通过正确的治疗,可以上学、工作、结婚、生子,可以过正常生活。(完)

    热门排行

    友情链接